Tikje Anders

Om de vrijdag blog ik over hoe ik dingen aanpak met mijn visuele beperking. Het betreft zaken die mensen aan mij vragen of juist niet durven vragen. Deze keer: Hoe leg ik uit wat ik als blinde of slechtziende zie?

 

Deze blogpost was in 2021 de op één na meest gelezen blogpost op Blog Tikje Anders. De drie meest gelezen posts van 2021 geef ik in de eerste maanden van 2022 een update om ze daarna geactualiseerd weer onder de aandacht te brengen. Hieronder lees je de geüpdate versie van ‘Hoe leg ik uit wat ik als blinde of slechtziende zie?’

In de blog ‘Blog Tikje Anders jaaroverzicht 2021’ lees je welke andere blogposts in de top 5 van best gelezen blogposts van 2021 staan.
Vooroordelen

‘Lijkt me zo naar om altijd in een zwarte wereld te leven.’
Toen ik nog wat zag: ‘Zo slecht zie je ook weer niet. Je beweegt heel makkelijk in je eigen huis.’
‘Voor iemand ie blind is, is het altijd donker.’
Nou, deze veronderstellingen kloppen niet. Wel of niet kunnen zien is afhankelijk van factoren en als je niet kunt zien zie je geen zwart, maar je ziet niets.

Vooraf

Met slechtziende en blinde vrienden heb ik het hier weleens over: Hoe leg jij aan anderen uit wat je nog kunt zien? Het is een vraag die ons vaak gesteld wordt door ziende mensen. Ze willen het zo graag begrijpen, maar hoe leg je dat uit?

Mijn hele leven vragen mensen mij al: ‘Wat zie je nou precies wel en niet?’ Toen ik nog 2% zag, was dit lastig uit te leggen. Ik had geen vergelijkingsmateriaal. Ik draaide de vraag daarom wel eens om en vroeg dan: ‘Maar wat zie jij dan?’ Daar konden ze geen duidelijk antwoord op geven: ‘Nou, gewoon net als iedereen. Normaal.’ Waarop ik vroeg: ‘Ja, maar wat is dat dan?’ Blijkbaar kunnen zienden het zelf ook niet uitleggen, maar ze verwachten het wel van mij.
In 2014 werd ik nagenoeg blind en ik verwachtte dat het gevraag minder zou worden. Blind is toch blind. Er is echter niets veranderd. De vragen gaan nu alleen over wat ik als blinde zie. Inmiddels heb ik een duidelijke beschrijving bedacht voor wat ik zag en nu zie. Hieronder geef ik antwoord op beide vragen. Om alles goed te begrijpen geef ik eerst een overzicht van mijn oogproblemen en leg ik wat medische termen uit.

Mijn medische ooggeschiedenis

In mijn leven heb ik veel oogartsen en ziekenhuizen gezien. Na mijn geboorte constateerde kinderarts dr. Griffioen in het Emma Kinderziekenhuis dat er iets mis was met mijn ogen. Er volgden diverse onderzoeken, waaruit bleek dat ik een netvliesafwijking heb en ik bleek sterk bijziend te zijn (medische term: hoge myopie). Ook was ik nachtblind en had ik nystagmus (=wiebelogen).

Wat is netvlies?

Het netvlies is de binnenbekleding van je oog. Het netvlies vangt de kleuren vormen en beelden die je ziet op en stuurt de informatie langs de oogzenuw naar de hersenen. Midden op het netvlies ligt de macula (=gele vlek), waarmee fijne details worden waargenomen. Denk hierbij aan tv kijken of lezen.

Dr. Relja Živojnović en Oogziekenhuis Rotterdam en AZ Middelheim in Antwerpen

Door deze netvliesafwijking liet mijn netvlies om de haverklap los (medische term: ablatio retinae) of kwamen er scheuren in, waarna het operatief moest worden vastgezet. We wisten dat mijn netvlies los was doordat ik vlekken en lichtflitsen zag, pijn in het oog kreeg, er een deel van het gezichtsveld wegviel en/of ik misselijk werd.

Tot 1989 ben ik hiervoor door dr. Relja Živojnović, die in die tijd dé netvliesspecialist van Europa was, geopereerd in het Oogziekenhuis Rotterdam. Waarna ik als patiënt met hem meeverhuisde naar het AZ Middelheim in Antwerpen.

Tijdens de operaties werd het netvlies met een laser vastgezet om te voorkómen dat het netvlies van de onderliggende lagen werd losgetrokken. Het netvlies werd rondom de scheur vastgezet (soort laspuntjes), zodat er geen vocht door de netvliesscheur onder het netvlies terecht kwam. Hierna werd er siliconenolie in het oog gedaan om het netvlies op zijn plek te houden. Zo kon het goed vastgroeien.

Al snel bleek dat ik allergisch was voor de olie en deze moest er steeds vroegtijdig weer worden uitgehaald. Het netvlies was dan vaak nog niet goed vastgegroeid en liet bij de minste of geringste schok, of soms zelfs spontaan, weer los. Daarna volgde dan weer een ziekenhuisopname. Ik verbleef na een operatie vaak wekenlang in het ziekenhuis, zodat de artsen mijn netvlies goed konden monitoren.

De operaties vonden zowel plaats aan het linker- als aan het rechteroog. Tijdens een van de operaties is ervoor gekozen mijn ooglenzen definitief te verwijderen. Mijn netvlies is zowel uitwendig als van binnenuit (medische term: vitrectomie) geopereerd Bij een operatie van buitenaf is er bij een netvliesoperatie een kunststofbandje (cerclage) rondom een van mijn ogen aangebracht. Deze zit er nu nog.

Tot mijn dertiende heeft Živojnović mij meer dan twintig keer aan mijn netvlies geopereerd. Mijn netvliezen zijn hierdoor een wirwar van littekenweefsel. Bij mijn linkeroog is er zoveel littekenweefsel dat het de pupil van binnenuit verspert. Het oog ziet er daardoor anders uit. Tussen mijn 13e en 33e bleef mij netvlies stabiel. Ik zag ongeveer 2%. Wat neerkwam op kleuren en vormen.

In de blogpost ‘Glowing in the dark ogen’ lees je hoe kinderen mijn oog speciale krachten toekenden.

Buiten de operaties om reden we jaarlijks naar Rotterdam, en dus later Antwerpen, voor controle van mijn ogen. Het gebeurde regelmatig dat we daar een halve dag moesten wachten, omdat het spreekuur door een spoedgeval uitliep en Živojnović moest opereren. Deze controles stopten toen hij in 1997 met pensioen ging.

Dr. Prick in het Amsterdams Medisch Centrum (AMC)

De controles bij Živojnović werden om het half jaar afgewisseld met afspraken in het AMC, waar dr. Liesbeth Prick de controles deed. Deze kinderoogarts heeft mijn ogen gecheckt vanaf dat ik een baby was tot haar pensioen rond 2013. Bij twijfel raadpleegde ze altijd prof. dr. De Smet of prof. dr. Schlingemann. Prick heeft nooit zelf operaties aan mijn oog uitgevoerd, maar schakelde de arts in die volgens haar het meest bekwaam was om een oog met mijn voorgeschiedenis te behandelen. Gelukkig waren er geen netvliesloslatingen in de tijd na het pensioen van Živojnović, maar mijn hoornvlies is wel een paar keer geopereerd. Op het hoornvlies ontstond kalkaanslag. Deze werd met een EDTA-spoeling onder algehele narcose van het hoornvlies verwijderd. Dit is zowel met het linker- als met het rechteroog gebeurd.

Glasvochtbloedingen

Ook had ik regelmatig glasvochtbloedingen. Het glasvocht is een soort gelei dat de ruimte tussen je ooglens en netvlies opvult. Bij een glasvochtbloeding komt er bloed in het glasvocht, waardoor er minder licht bij het netvlies komt. Meestal ontstonden deze glasvochtbloedingen door een schok, maar ook enkele keren spontaan. Er sprong dan een bloedvaatje in het oog. Op mijn netvlies zijn de bloedvaatjes heel dun en als ik bijvoorbeeld mijn hoofd stootte, sprong er eentje kapot. Ik keek dan door een dikke mist. Het oog ruimde het bloed na een tijdje vanzelf op, maar er was ook altijd weer angst voor een netvliesloslating. Zo een klein ongelukje leverde me vaak weer een halve dag ziekenhuisbezoek en onderzoeken op. Prick was wat dat betreft geweldig. Mijn ouders en ik konden altijd langskomen. We hoefden niet te bellen. Als ze me dan in de wachtkamer zag, wist ze dat het ernst was en werden we meteen binnengeroepen.

Lage oogdruk

Bij mij duurde het herstel van een glasvochtbloeding langer dan gebruikelijk, omdat mijn oogdruk (=de inwendige druk in het oog) na alle operaties en netvliesloslatingen erg laag is. Je oogdruk is afhankelijk van het evenwicht tussen de aanmaak en de afvoer van kamerwater. Bij een normale oogdruk liggen de oogdrukwaarden tussen de 10 en 22 mmHg. Mijn oogdruk varieert tussen de 1 en 4.

Wisselende artsen in het AMC

Na het pensioen van Prick heb ik in het AMC diverse artsen gezien, waaronder de dokters Bijl, Mura en Anker. In april 2014 had ik een spontane netvliesloslating aan het rechteroog. Deze is geopereerd door dr. Mura. De operatie was volgens het AMC geslaagd. Ik kon alleen niet van het resultaat genieten. Ik zag alleen nog mist met het oog. Het was net of ik door troebel water heen moest kijken. De artsen hadden hier geen verklaring voor. Ik vermoed zelf dat het door de siliconenolie komt die na de operatie in het oog is gedaan. Mijn netvlies kan er niet doorheen kijken. Toen ik nog iets kon zien, kan ik ook nooit iets zien als ik door een zonnebril of troebele ruit keek.
Deze keer hoeft de olie er overigens niet uit, omdat de samenstelling van de olie is veranderd en hij geen allergische reacties meer op roept. De artsen zijn bang om de olie er überhaupt uit te halen. Door mijn lage oogdruk is er een risico dat het oog inklapt als ze dit doen.

Dr. Borsje en Dijklander Ziekenhuis in Hoorn

Na het pensioen van dr. Prick voelde ik me niet meer op mijn plek in het AMC. Ik hoopte over te kunnen stappen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam, maar ik werd daar afgewezen. Nu ben ik patiënt van dr. Borsje in het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn. Een vriendelijke, rustige arts waar ik heel blij mee ben.

Huidige situatie en kennis

Ondertussen heb ik door middel van erfelijkheidsonderzoek vernomen dat mij netvliesaandoening veroorzaakt wordt door het Knobloch-syndroom. Dit syndroom wordt veroorzaakt door mutaties (wijzigingen) in het COL18A1-gen, hierdoor verliest het lichaam XVIII-eiwit, waardoor waarschijnlijk de symptomen van het syndroom ontstaan. Dit is een zeer zeldzame aandoening: minder dan 1 op de 1 miljoen mensen leidt hieraan. Gelukkig heb ik niet veel van de mogelijke verschijnselen. Mijn ledematen zijn extra flexibel, ik heb een knobbel op mijn achterhoofd en heb dus slechte ogen.

In Over Debby vertel ik ook over mijn visuele beperking.

Wat zag ik toen ik nog iets kon zien? (Voor 2014)

Mijn oogartsen zeiden altijd dat ik veel meer met mijn zicht deed dan eigenlijk mogelijk was. Dit merkte ik zelf ook. Het was daardoor lastig voor mensen te begrijpen hoe slecht ik zag. Ik kon snel een nieuwe omgeving in me opnemen. In een bekende omgeving leek het of ik helemaal niet slecht zag, omdat ik door mijn goede oriëntatie en de restvisus me prima kon verplaatsen. Wanneer ik in een vreemde omgeving kwam, was ik een stuk minder zeker van mezelf.
Wat zag ik dan precies? Ik zag grote kleurvlakken zonder details. Hieronder een aantal voorbeelden:

Voorbeeld 1: Personen

• Ik zag de vorm van een mens, maar kon de persoon niet herkennen.
• Ik kon de kleur van kleding zien, maar niet de opdruk.
• Ik zag op enkele meters afstand waar iemands gezicht was, maar ik kon niet de ogen, neus of mond zien. Dus ook geen gezichtsuitdrukkingen.
• Vaak zag ik de kleur van iemands haar, maar ik kon niet het kapsel zien.
• Ik kon niet zeggen of iemand knap of lelijk was, dik of dun (wel weer de extremen).
• Als ik je tegenkwam op straat liep ik je straal voorbij, omdat ik je niet herkende.
• Ik kon geen mensen vinden in een drukke omgeving (restaurant/station). Ik ging dan op de stemmen af.
• In een bekende omgeving herkende ik bekenden aan hun kleding. Op de middelbare school wist ik van al mijn klasgenoten wat hun favoriete kleding was. Vooral jassen zijn een handig herkenningspunt, omdat die niet dagelijks veranderden. Een klasgenote had een paarse winterjas. Ik herkende haar daardoor op een afstand aan die jas.

Voorbeeld 2: Op straat

• Buiten zag ik dat er een boom stond, maar ik zag de stam als iets egaals. De takken zag ik niet. De bladeren waren voor mij een grote groene massa.
  Ik zag de boom dus zoals kleine kinderen hem tekenen: geen afzonderlijke details, maar een bruine stam en een grote groene bol.
• Bij de muur van een huis zag ik de kleur van de stenen, maar niet de afzonderlijke stenen. De muur was egaal in mijn hoofd.
• De tram in Amsterdam zag ik nooit aankomen. Ik herkende hem als hij voorbij reedt aan de gele kleur. Het was een gele vlek die rinkelend door de straat raasde.

Voorbeeld 3: Tv kijken en op de Nintendo spelen

Ik keek tv, maar dan zat ik dichtbij. Ik kon de ondertitels niet lezen. Als ik dat wilde, moest ik met mijn neus op het scherm zitten en dan kon ik net drie woorden lezen voor de ondertitels weer wegwaren. Ook kon ik actiefilms niet goed volgen, omdat het dan zo druk is op het scherm.

In de blogpost ‘Hoe kijk ik films en series met mijn visuele beperking?’ lees je hoe ik televisie kan kijken met mijn beperking en welke hulpmiddelen ik daar tegenwoordig bij gebruik.

Als ik op de Nintendo speelde kon ik beter spelen met Mario (rood) dan met Luigi (groen). De laatste viel voor mij weg tegen de groene boompjes op de achtergrond. Ook kon ik beter spelen op de eerste Nintendo dan op de Supernintendo. Bij de laatste waren de achtergronden al meer in beweging, wat voor mij alleen maar ‘ruis’ veroorzaakte. Ik moest daarmee nog meer turen naar het scherm dan ik al deed. Ook was het fijn dat je met je poppetje van links naar recht liep over het scherm. Vaak hoefte ik alleen de ruimte voor Mario in de gaten te houden. Op de andere helft van het scherm hoefde ik niet te letten.

Voorbeeld 4: Lopend buffet

Iets simpels als een lopend buffet was lastig. Lopen met een geleidehond en een dienblad langs een lopend buffet gaan slecht samen: ik had maar een hand om het blad vast te houden. Ik zag dat er dingen op het buffet stonden, maar kon niet zien wat de individuele onderdelen waren. Er aan voelen was natuurlijk niet hygiënisch. Ook het vinden van de kassa of bestelbalie was niet vanzelfsprekend, omdat het voor mij een en al balie was.

Uitzonderingen

Nu ga ik het ingewikkelder maken. Als het ergens licht was, zag ik veel beter dan als het donker was. Ik had baat bij veel licht en contrast. Ik kon bijvoorbeeld in mijn hbo-lokaal goed mijn weg vinden, omdat de witte tafeltjes goed afstaken tegen de donkere vloerbedekking. Maar als iemand een zwarte tas op deze vloerbedekking zette, struikelde ik, omdat ik hem niet zag.
Naast alle genoemde factoren was het verschillend per dag. Als ik ziek of moe was, had dat een weerslag op mijn ogen.
Ook is zien een combinatie van gebruik van je ogen en je hersenen. Als er in Amsterdam iets tegen een lantaarnpaal aanstond, moest dat bijna zeker een fiets zijn. Een langs razende en rinkelende gele vlek was een tram. In mijn hoofd zag ik dan ook die fiets of tram.

Wat zie ik nu? (Sinds 2014)

Sinds 2007 zie ik door een oogontsteking niets meer met mijn linkeroog en sinds 2014 zie ik met mijn rechteroog alleen licht en donker. Als ik naar een directe lichtbron staar, zie ik soms of deze aan of uit is. Op een goede dag zie ik in een sterk verlichte omgeving grove vormen. Beweging, kleuren en details zie ik niet. Doordat het oog niet helemaal blind is, leef ik met dit oog in een zeer donkere schemerwereld. Hetgeen ik nog zie, helpt me niet. Ik kan niets met de beperkte informatie, daarom noem ik mezelf blind. Dit zegt mensen meer dan de term zeer slechtziend. Mensen vragen zich bij het laatste vaak nog af wat ik dan wel zie.
Sommige mensen denken dat je als je blind bent alleen zwart ziet. Dit klopt niet. Je ziet helemaal niets. Wat is niets dan? Niets is, zoals het woord zegt, niets. Het is of dat linkeroog er niet is. Als ik vraag: ‘Wat zie jij met je achterhoofd, ellebogen of knieën?’ Krijg ik waarschijnlijk als antwoord een verward: ‘Eh, niets natuurlijk.’ Zo is het voor mij. Ik zie niks, nakkes, nada. Geen wit, geen zwart, geen grijs of geen pimpelpaars. Gewoon niets. Het is net of het oog niet bestaat.

In de blogpost ‘Echt blind’ lees je over een leerling waarbij het kwartje dat ik echt blind ben iets later viel.

 

Ervaren hoe het is om een visuele beperking te hebben

Tegenwoordig bestaan er ervaringsmogelijkheden, waarmee je als ziende kunt ervaren hoe het is een visuele beperking te hebben. Voorbeelden zijn:

• De KNGF-geleidehondenbeleving: In Amstelveen ervaar je via het lopen op een loopband hoe het is om met 2% zicht en een blindengeleidehond door het hart van Amsterdam te lopen. Bovendien krijg je een rondleiding door het KNGF-museum, spreek je met een geleidehondenbaas en krijg je een rondleiding over het terrein.
• Restaurant Ctaste: In Amsterdam kun je in het donker dineren of borrelen.
• Museums MuZIEum (Nijmegen) en In het donker gezien (Velsen-Noord): Met een taststok en een blinde gids loop je een route in het donker.

Ik heb met diverse ziende vrienden en familieleden deze ervaringen gedeeld. Sommige vonden het heel confronterend, terwijl anderen er totaal geen moeite mee bleken te hebben. Maar het blijven aanraders om eens te doen. Het is voor de verandering eens leuk om degene te zijn die zich het beste kan redden.

Ervaringen van andere blinden en slechtzienden

De visueel gehandicapten die ik ken, leggen het ongeveer zo uit als dat ik het doe: voorbeelden geven die mensen een plaatje in hun hoofd geven. Er bestaan ook apps om enigszins te laten zien wat je ziet, zoals de ZIEN-app van Bartiméus. Verder is het voor slechtzienden mogelijk een bril te laten maken die mensen op kunnen zetten om te ervaren wat zij ongeveer zien.

Update: Deze blogpost verscheen voor het eerst op 2 april 2021 en werd op 4 februari 2022 geactualiseerd met nieuwe informatie zoals meer voorbeelden over hoe ik uitlegde wat ik nog kon zien en mijn medische ooggeschiedenis.

Ook nieuwsgierig?

Ben jij ook benieuwd naar hoe ik iets aanpak met mijn visuele beperking? Stuur me een bericht en misschien lees je het antwoord op jouw vraag in de volgende ‘Hoe doe je dat?’.

Nooit meer een Tikje Anders blog missen?

Blijf per e-mail op de hoogte van nieuwe Tikje Anders blogs. Vul je e-mailadres in in het invoerveld onderaan deze pagina en druk op de knop ‘Abonneren’. Of kijk hier voor meer info.
Volg Tikje Anders ook via Facebook en Instagram.