Maand: februari 2024

Zeldzameziektendag > Wat is het syndroom van Knobloch?

Debby Buis
Cartoontekening van een loterij met als thema "The Rare Disease Lottery". Een vrouw met bruin haar en een bril houdt een lot vast. In een spreekwolk die uit haar mond komt staat "TICKETS FOR FREE! TICKETS FOR FREE!" Achter haar staat een grote ton gevuld met meer loten. De achtergrond is roze met confetti en er staat een roze loterijkraam. Het geheel lijkt op een promotie voor een loterij-evenement. De vrouw draagt een wit shirt met een roze hart in het midden en een roze rok en wijst met haar rechterhand naar de grabbeltonnen met loten. De tonnen zijn rood met een wit kruis erop, wat doet denken aan een medisch symbool. Er zijn ook enkele flessen en potjes met pillen zichtbaar op de achtergrond.

Vandaag, 29 februari, is het International Rare Disease Day, ook wel Zeldzameziektendag genoemd. We spreken volgens de Europese Commissie over een zeldzame ziekte wanneer een ziekte ‘levensbedreigend’ of ‘chronisch en lichamelijk beperkend’ is en wanneer hij niet vaker optreedt dan bij 1 op de 2000 inwoners in de Europese Unie. Ik heb zo een zeldzame ziekte: Het syndroom van Knobloch. Slechts 1 op de 1.000.000… Lees meerZeldzameziektendag > Wat is het syndroom van Knobloch?

Humor met helder zicht

Debby Buis
Foto van een jonge vrouw met donkerbruin haar en een wit T-shirt, die voor een spiegel zit. Ze houdt een contactlens vast tussen haar vinger en duim en lijkt deze in haar oog te willen plaatsen terwijl ze in een ronde spiegel kijkt die op een standaard staat. Achter haar is een onscherpe achtergrond met wat lijkt op een badkameromgeving met flessen en potjes. Op de voorgrond van de afbeelding zijn veel witte lensdoosjes te zien. De focus van de afbeelding ligt op haar gezicht en de handeling die ze uitvoert.

Soms hoor je gesprekken, waar je inwendig om moet lachen en waarbij je je afvraagt: moet ik iets zeggen? Dit had ik een paar maanden geleden. Maandag 20 november 2023 Samen met mijn blindengeleidehond Tarka ben ik met de trein onderweg naar Rotterdam om daar een gastles te verzorgen. De ochtendspits is in volle gang en ik moet op Amsterdam Sloterdijk vanaf mijn treinspoor naar… Lees meerHumor met helder zicht

Hoe ga je met een visuele beperking om met menstruatie?

Debby Buis
Kleurrijke afbeelding van twee vrouwen die op een roze bank zitten in een gezellige, huiselijke setting. De vrouwen dragen casual kleding en hebben een vriendelijke uitdrukking op hun gezicht. Ze houden elk een maandverbandpakje vast en lijken een gesprek te voeren. Voor hen op een lage tafel liggen verschillende menstruatieproducten, waaronder: maandverband, tampons, menstruatiecup, doekjes, een flesje met pillen, een glas water en een pompflesje met mogelijk een hygiënisch product. De kamer heeft een gezellige uitstraling met een roze kleurenschema en een bloemendecoratie aan de muur.

Eens in de vier weken blog ik over hoe ik dingen aanpak met mijn visuele beperking. Het betreft zaken die mensen aan mij vragen of juist niet durven vragen. Deze keer: Hoe ga je met een visuele beperking om met menstruatie? Vooroordelen ‘Jij hebt altijd een ziende nodig om te weten of je menstruatie is begonnen.’ Onzin! Dit kun je prima weten zonder te zien…. Lees meerHoe ga je met een visuele beperking om met menstruatie?

Bonus > Audio-interview met mij over daten en liefde

Debby Buis
Foto van snoephartjes die op een donkere achtergrond liggen. De snoephartjes in het midden vormen samen een hart. Op de afbeelding zie je bovenaan nog een cadeautje en wat bloemen. Onderaan liggen papiertjes. Op eentje daarvan staat ‘love’.

Op deze dag van de liefde deel ik graag een klein valentijnscadeautje met mijn lezers. In juli 2023 werd ik door reporter Elian Deenik geïnterviewd voor het zomernummer van luistertijdschrift ‘Moet je horen’. Het gesprek draait om mijn ervaringen met daten en verliefd worden met een visuele beperking. Hieronder kun je het interview beluisteren. Over ‘Moet je horen’ Audiotijdschrift ‘Moet je Horen’ wordt gemaakt door… Lees meerBonus > Audio-interview met mij over daten en liefde

Sjans, stalkers en Crocodile Dundee

Debby Buis
Foto van Debby, die tijdens de schoolinstructie in december 2009, op een bankje zit bij KNGF Geleidehonden met tussen haar benen een zittende zeer blonde labrador, Umbar.

Met Valentijnsdag voor de deur, neem ik jullie mee terug naar ervaringen met sjans hebben. En dan vooral ongewenste avances. Deze blogpost dateert van dertien jaar geleden en verscheen destijds op mijn Hyves-profiel, een social medium van lang vervlogen tijden. Voor deze gelegenheid heb ik het stof eraf geblazen. Zaterdag 20 augustus 2011 Waarvan ik als 30-jarige zeer slechtziende vrouw baal, en waarvan ik mijn… Lees meerSjans, stalkers en Crocodile Dundee

Impressie > Audiogame Manamon 2: The Eternal Requiem

Debby Buis
Foto van een bureau met daarop een grote monitor met daarvoor een Stream Deck, toetsenbord en een 80-cellige brailleleesregel.

Gamen als je blind bent is niet vanzelfsprekend. Veel games voor mijn doelgroep vind ik saai of staan zo ver weg van wat zienden spelen dat ze mij niet aanspreken. Afgelopen week probeerde ik een toegankelijke computergame, waarnaar ik, als Pokémon-fan, al een tijd nieuwsgierig was. Het is een Engelstalige turnbased roleplaying game, waarin je verschillende wilde monsters (=Manamon) vangt, die je gebruikt om het… Lees meerImpressie > Audiogame Manamon 2: The Eternal Requiem