Het syndroom van Lust-Zij-Ook-Een-Plakje-Worst

Deel dit bericht met je netwerk!

De diagnose van het syndroom van Lust-Zij-Ook-Een-Plakje-Worst stel ik bij mensen die mij vanwege mijn visuele beperking niet voor vol aanzien. Ik heb een allergie voor mensen die zodra ze merken dat ik blind ben me als een peuter behandelen. Dit soort situaties irriteren mij en ik schiet dan soms uit mijn slof.
De symptomen van het syndroom zijn:

  1. Denken dat mensen die niet zien tevens een geestelijke beperking hebben;
  2. Denken dat mensen met een visuele beperking niet voor zichzelf kunnen praten;
  3. Denken dat visueel gehandicapten altijd hulp nodig hebben.

Voorbeeld 1: Handelingsonbekwaam

Mijn moeder en ik winkelen samen, omdat zij weet wat ik leuk vind en wat mij staat. Bij het afrekenen gebeurt het regelmatig dat wanneer ik het geld aan de kassière geef deze het wisselgeld aan mijn moeder probeert terug te geven. Mijn moeder kijkt dan straal een andere kant op.

Voorbeeld 2: Om me heen praten / betutteling

Mensen praten ook om me heen: ze vragen iets over mij aan de persoon waarmee ik ben. Op mijn 15e stond ik met mijn moeder bij de slager. De slager vroeg aan mijn moeder: ‘Lust zij ook een plakje worst?’ Andere 15-jarige krijgen nooit worst van de slager en als dat wel gebeurt, vraagt de slager aan henzelf of ze er trek in hebben.

Voorbeeld 3: Om me heen praten / betutteling (2)

Half jaren ‘90 waren mijn ouders, nicht en ik in Euro Disney. In een attractie zat een man aldoor naar mij te staren. Toen we uitstapten, vroeg de man aan mijn nichtje: ‘Heeft je zusje het wel gezellig hier?’ Waarop zij pinnig antwoordde: ‘Dat kunt u ook aan haar vragen, ze is niet gek!’

Voorbeeld 4: Betutteling

Het kan erger. Tussen 2002 en 2005 woonde ik in een woontrainingscentrum voor visueel beperkte jongeren in Weesp. Daar was 24/7 begeleiding aanwezig om te helpen je zelfstandig te maken. Als je niet mee at, meldde je je af. Op een dag was er een invalster. Ik vertelde haar dat ik niet mee at en dat ik boodschappen ging doen. Waarop zij op een zoetsappige toon zei: ‘Niet te veel snoepjes kopen hè.’ De kriebels liepen over mijn rug. Ik zuchtte en liet het van me afglijden. Terug van het boodschappen doen, kwam ik haar tegen in de gang. Ze vroeg: ‘Je hebt toch niet te veel snoepjes gekocht hè?’ Mijn irritatie was dubbel terug. Ik wees op mijn voorhoofd en zei: ‘Beste X. Mijn ogen zijn dan wel niet in orde, maar hierboven is alles normaal. Dus praat normaal tegen me.’ Waarop zij reageerde met: ‘Oh!’

Voorbeeld 5: Helpen’ zonder vragen

Jaren geleden was ik onderweg naar school. Met mijn taststok stapte ik uit de bus en keek en luisterde naar mijn omgeving om me te oriënteren. Plotseling greep een vrouw mij bij mijn arm en sleepte me mee. Ze stak de straat over, liet me los, klopte op mijn arm en liep weg. Dit was aardig bedoeld, maar ik moest helemaal niet oversteken. Daarna moest ik zelf de drukke weg terug oversteken om weer op mijn beginpunt te komen.

Voorbeeld 6: Opruimzucht

Als zomerbaantje hielp ik mee in het hotel van kennissen. Het werk in de spoelkeuken (=afwas) ging mij goed af. In mijn eentje ging het beter dan met andere mensen samen, omdat ik precies wist waar ik spullen het laatst had gezien. Het werd lastig als iemand iets had verzet of had ‘geholpen’. Ik was dan weer tijd kwijt met zoeken naar het bewuste voorwerp.

Oplossing

Deze drie simpele regels besparen visueel gehandicapten frustratie:
1. We zijn niet gek. We zien alleen niet goed of helemaal niets;
2. Vertel dat je iets hebt verplaatst;
3. Vraag of en hoe je kunt helpen.

Deze kleine aanpassingen maken voor ons grote verschillen.

Deel dit bericht met je netwerk!

10 gedachten over “Het syndroom van Lust-Zij-Ook-Een-Plakje-Worst

  1. Hoi Debby,
    Wat jij schrijft over winkelen met iemand en dat niet jij mar die ander wordt aangesproken, vond ik altijd erg pijnlijk. Ik werd er boos van. Tot ik eens in een winkel, een hele sjieke waar ik koffie kreeg, de verkoopster ben gaan uitleggen wat ze met me deed. Dat hielp. ze was verbijsterd! Vooral omdat ze het zich niet eens bewust was. Ik ben er inmiddels achter dat dit gebeuren te maken heeft met oogcontact. Dat is denk ik handig om uit te leggen in je blogs. Kijken is altijd de belangrijkste manier van contact maken, dus kijken mensen. En hoe er mee om te gaan? Niet boos worden, want daar heb ik alleen mezelf maar mee. Uitleggen? Ik heb eigenlijk geen zin meer om mensen op te voeden. Accepteren dan maar en vriendelijk zelf de regie weer terugnemen.
    Leuk hoor deze blogjes. doe je goed. Groetjes Helma

    1. Hoi Helma, Dat van het oogcontact zou je wel eens gelijk in kunnen hebben. Ik merk wel dat ik me hoe ouder ik word er minder druk over maak hoe mensen reageren, maar het blijft kwetsend. Het raak me ook meer als ik niet lekker in mijn vel zit. En ik heb inderdaad ook niet zin om mensen te moeten heropvoeden. Maar het zou zo fijn zijn als men zich er meer bewust van was. Het zegt iets over de beeldvorming over mensen met een beperking. Daar moet nog veel in verbeteren. Men wil een inclusieve samenleving, participatie, enz., maar dat staat en valt bij beeldvorming. Groet Debby

  2. Pingback: Tikje Anders
  3. Hahahaha ik moet heel erg lachen. Mijn hele leven lang ben ik slecht ziend door rogatoire nystagmus en wat ander leed. Ook ben ik rolstoelgebruiker door een mitochondriale aandoening. Deze blog schreef ik in 2014.
    https://moleeftmetmito.wordpress.com/2014/05/07/welke-cupmaat-heeft-uw-vrouw/

    Inmiddels ben ik gepromoveerd naar zeer slechtziend en door,op ik het VISiO traject om te kijken of een geleidehond iets is voor me. Overigens een elektrische rolstoel met taststok is ook wel een uitdaging.

    1. Hoi Mo, Zoals ik al via de mail schreef, zou ik alle mogelijke geleidehondenscholen benaderen en bij allemaal gaan kijken. De sfeer is heel belangrijk. Succes met je geleidehondentraject. Een hond kan je veel brengen. Groet Debby

  4. Wat een mooie blog en hoe herkenbaar. https://moleeftmetmito.wordpress.com/2014/05/07/welke-cupmaat-heeft-uw-vrouw/ Deze blog schreef ik in 2014. Naast de mitochondriale (of door) ben 9k al van jongs af aan slechtziend. Inmiddels ben ik gepromoveerd tot zeer slechtziend en volg visio traject ingegaan. We kijken of een geleidehond iets is of een taststok. Beide een uitdaging als je een electrische rolstoel hebt. Ik vermaak me prima met je blog. Oh ja, ik ben 49. Oud hè?

    1. Hoi Mo, Je reacties waren in de spammbox beland. Heb ze er meteen uitgehaald. Nogmaals dank voor je complimenten. Ik kende jouw blog nog niet. Ik ga er van de week eens een kijkje nemen. Groet, Debby

Laat hieronder jouw reactie achter op bovenstaande blog

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.